Il s'agit d'un projet concernant les patients de la maladie d'Alzheimer, une maladie complexe qui, une fois qu'elle a atteint un stade intermédiaire ou avancé, oblige le patient a être placé par sa famille dans un établissement de soins spécialisés. J'ai donc travaillé avec la femme d'un patient vivant en EPHAD pour réaliser une étude de suivie à long terme. À partir de là, j'ai fabriqué et testé plusieurs objets.
Pour mieux comprendre la situation de ces patients, j'ai séjourné pendant deux jours en l'EPHAD. J'ai analysé le quotidien de Thierry et noté les changements heure par heure de son état. J'ai ensuite passé les mois suivant à tester avec lui différents objets pour voir comment il réagissait aux matériaux, aux formes et aux couleurs. Les résultats de chaque objet ont été consignés.
La journée calme, n'est pas un doudou pour enfants, mais un compagnon pour aider à apaiser les tensions, les craintes et donner un sentiment d'individualité. Heureusement, je peux y voir une certaine utilité, mais ce n'est que le début de ce projet. L'Alzheimer est une maladie très complexe qui nécessite des recherches diversifiées et mon produit doit être constamment amélioré au fur et à mesure des tests et des interactions. Il reste encore beaucoup à faire sur la manière de prendre en charge les milliers de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en phase terminale, de leur permettre de rester en contact avec leur famille et d'atténuer les sentiments négatifs du personnel soignant qui s'occupe d'elles. J'espère que chacun pourra quitter ce monde avec dignité et puisse partir en ressentant le plus grand amour.
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Photos © Sandrine Binoux